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Bologna: 20/05/2017



Cari Amici,

siamo particolarmente lieti di invitarvi alla V giornata studio nazionale.

PER ISCRIZIONE: scrivere una email a associazione@airisc.it indicando nome, telefono ed il numero di parteciapnti.

L'iscrizione alla giornata studio è GRATUTITA.

Il programma dela giornata può essere scaricato in formato PDF: QUI

Bologna: 15/11/2015
Tutto esaurito! Una serata di amicizia e simpatia. Un grazie a tutti per questa riuscitissima iniziativa.


Bologna: 15/11/2015



Cari Amici,

siamo particolarmente lieti di informarvi che la nostra Associazione ha organizzato

Venerdì 4 dicembre prossimo lo spettacolo CENERANTOLO,
al Teatro EUROPAUDITORIUM,
piazza della Costituzione 4 – Bologna, alle ore 21.00.

Incontrarsi per condividere, famiglie e ragazzi, un sorriso e una serata diversa e divertente. Potrebbe essere questo il sottotitolo di CENERANTOLO, commedia musicale brillante che rivisita canzoni di successo adattandole a una versione “maschile” della favola di Cenerentola.
L’Associazione Arfsag Emilia-Romagna\Veneto utilizzerà i fondi raccolti da questa manifestazione per sostenere e finanziare due importanti progetti di ricerca:

1. PROGETTO PER L’IMPLEMENTAZIONE DELLA DIAGNOSI MOLECOLARE DI ISC
Messa a punto dell’analisi dei geni diversi da CPY21A2 coinvolti nella steroidogenesi surrenalica.
Scopo del Progetto: attualmente, in Italia, non è disponibile un centro in grado di analizzare i geni implicati nelle forme più rare di Iperplasia Surrenale Congenita.
Lo scopo di tale progetto è pertanto quello di poter offrire ai pazienti un centro in cui poter ottenere una diagnosi molecolare per qualsiasi forma di ISC. Si intende pertanto mettere a punto l’indagine molecolare dei geni HSD3B2, CYP17A1 e POR.
L’obiettivo finale sarà di poter inserire tale indagine tra le prestazioni diagnostiche disponibili nel nostro centro completando così il pannello diagnostico per l’Iperplasia Surrenale Congenita.
La ricerca condotta dall'equipe del Professor Balsamo si avrà una durata stimata di sei mesi.

2. PROGETTO DI RICERCA PREDEX
Il protocollo internazionale di ricerca PREDEX si propone di valutare, mediante studi retrospettivi adeguati (analizzando direttamente le cartelle cliniche dei pazienti), gli effetti della somministrazione materna prenatale di desametazone, avente scopo di prevenire/ridurre la virilizzazione dei genitali esterni dei feti femmine affetti dalle forme più severe di ISC da Deficit di 21-Idrossilasi.
Il contributo Italiano allo studio, coordinato dal Professor Antonio Balsamo nella sua qualità di Sperimentatore Principale, viene assicurato dal Centro di Sperimentazione individuato nell’Unità Operativa/ S.S.D/ Dipartimento dell’Università degli Studi di Bologna diretta dal Professor Andrea Pession.

I biglietti per CENERANTOLO, messo in scena dalla compagnia Lapsus Production - compagnia molto attiva nel sociale che presta in questa e in tante altre occasioni la propria opera gratuitamente a scopo benefico - sono stati tutti venduti e sono esauriti.
La realizzazione di questo evento è frutto dello sforzo della nostra Associazione ArfSAG di Vo- lontariato, nata per tutelare i soggetti affetti dall’iperplasia surrenale congenita (ICS) ed essere di supporto alle loro famiglie. Tra le principali finalità ci sono quelle di promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della patologia al fine di favorirne la prevenzione, la diagnosi precoce e le cure efficaci, di alimentare e sostenere la ricerca scientifica nel settore, di promuovere la collaborazione in ambito medico e sociale.

Con questo successo di adesioni Ci auguriamo vivamente che il Teatro EUROPAUDITORIUM il prossimo 4 dicembre sia per tutti voi, le vostre famiglie e i vostri amici un momento di gioia e dimostrino così, con un sorriso, di essere vicini al nostro incessante impegno.

Il Consiglio Direttivo


Bologna: 10/05/2014
Grazie a tutti!

Sabato 10 Maggio si è svolta a Bologna la 4° GIORNATA NAZIONALE organizzata per affrontare i vari aspetti che il "difetto" della SAG/ISC comporta.

E' stato per tutti noi un momento di scambio , di incontro, di condivisione, di approfondimento.

Un grazie di cuore a tutti i professori che sono intervenuti e che con le loro relazioni hanno arricchito la nostra giornata studio.

Un grazie di cuore va poi a tutti quelli che hanno in vario modo lavorato e contribuito alla realizzazione di questa giornata. Senza il loro instancabile impegno non saremmo riusciti a fare questo incontro.

Un grazie infine a chi ha partecipato. E con la presenza di ognuno e portando la propria esperienza che si dà senso e valore alle nostre associazioni.

Un saluto a tutti ed un arrivederci alla prossima Giornata Studio.

Bologna: 10/05/2014
Giornata studio UN "DIFETTO" DA SUPERARE : l’evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta

l’ArfSAG Emilia Romagna - Veneto, in collaborazione con le associazioni ISC-CAH di Lombardia, Piemonte, Campania, Sicilia, Lazio e con il contributo e consenso insostituibili dei medici specialisti della clinica Gozzadini e delle altre cliniche pediatriche presidio sanitario ICS-CAH, organizza la

Giornata Nazionale di Studio ISC
UN "DIFETTO" DA SUPERARE : l'evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta

Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51,
40138 Bologna
sabato 10 maggio 2014


La giornata di studio vuole realizzare un momento d'incontro tra pazienti, medici, psicologi, e specialisti, con l'intento di fornire informazioni sulle nuove opzioni terapeutiche.

Programma della giornata del 10 Maggio 2014
SCHEDA ISCRIZIONE in PDF - SCHEDA ISCRIZIONE in WORD
Lettera invito Perdiatria di Bologna


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CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA 2014

SI INVITANO TUTTI I SIGNORI SOCI A PARTECIPARE, A NORMA DI STATUTO, DI PERSONA O PER DELEGA ALLA ASSEMBLEA ANNUALE DELLA ASSOCIAZIONE ARFSAG EMILIA ROMAGNA ONLUS.

LA ASSEMBLEA SI TERRA' ALLE ORE 9.30 DEL 12 APRILE 2014 NELLA AULA AL SECONDO PIANO (AULA CON TENDA) DELLA U.O. PEDIATRIA DIRETTORE PROFESSOR PESSION PAD. 16 AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S. ORSOLA MALPIGHI.

Ricordiamo a tutti che possono partecipare all'assemblea tutti i soci che hanno versato la quota di iscrizione.

Scaricate qui la LETTERA DI INVITO DEL PRESIDENTE

Di seguito la lettera di Convocazione dell'assemblea. LETTERA DI CONVOCAZIONE

Per scaricare il modulo di iscrizione e trovare tutte le informazioni utili per iscriversi MODULO ISCRIZIONE in PDF - MODULO ISCRIZIONE in WORD

Se non potete venire delegate un vostro amico a rappresentarvi.
Per scaricare il modulo di delega MODULO DELEGA

FESTA AL POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI

Sabato 19 ottobre 2013 il Policlinico S. Orsola-Malpighi, in occasione della ricorrenza del 21 ottobre dedicato alla Santa Martire Orsola, organizza una giornata di festa per i pazienti e i loro parenti e per tutto il personale della struttura. In tale occasione saremo presenti con uno stand informativo vicino al Padiglione 13.

Venite a trovarci!

Spettacolo "IL CENERANTOLO" - Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER"

Siamo lieti di annunciare che anche quest'anno siamo riusciti ad organizzare una serata per la raccolta fondo da destinare al progetto "DBM SONIC BONE PROFILER".
Lo spettavolo avrà luogo il giorno GIOVEDI' 22 NOVEMBRE 2012 alle ore 21.00 presso il TEATRO DELLE CELEBRAZIONI in via Saragozza 234 a Bologna.
Il costo del biglietto è di € 13 per gli adulti e di € 8 per i Bambini.

SIETE TUTTI INVITATI A PARTECIPARE CON LE VOSTRE FAMIGLIE E AMICI.

Per visualizzare LA LOCANDINA - CLICCA QUI
Per leggere il volantino RICERCA E PROGETTO - CLICCA QUI

NUOVA SEZIONE VIDEO DEL SITO

Sappiamo tutti che le Giornate Studio sono un momento di incontro e di aggiornamento importante sullo stato della Ricerca e delle evoluzioni dell ISC.
Nel nostro ultimo incontro abbiamo registrato gli interventi ed i relatori ci hanno gentilmente fornito le slide delle presentazioni.
Anche se con qualche mese di ritardo :-( abbiamo rielaborato i filmati, collegato i dialoghi alle slide e li abbiamo caricati sulnostro sito.
Sono ora un utilissimo strumento: possiamo riascoltarli, possiamo farli vedere a parenti ed amici che non erano con noi a Bologna ma che sono interessati a capire la nostra Sindrome.
Sono un primo punto di informazione CHIARA, SICURA e SCIENTIFICA per chi, dopo la nascita del proprio figlio/a affetto da ISC cerca informazioni per capire e conoscere.

Per accedere alla sezione VIDEO - CLICCA QUI

Si ringraziano vivamente i dottori Antonio Balsamo, Alessandro Cicognani, Silvia Einaudi, Nella Augusta Greggio e Gianni Russo per la disponibilità dimostrata, per la qualità degli interventi e per l'importante lavoro che svolgono per i nostri pazienti

Bologna: 31/03/2012
Convocazione Assemblea Annuale dei Soci AIRISC - 21 Aprile 2012

Carissimi,
si comunica a tutti gli associati che è convocata l'assemblea annuale per il giorno Sabato 21 Aprile 2012 a Bologna presso il poloclinico S.Orsola-Malpighi.
Come ogni anno vi arriverà a casa la comunicazione di convocazione con i relativi moduli di iscrizione per l'anno 2012.
Ricordiamo a tutti che possono partecipare all'assemblea tutti i soci che hanno versato la quota di iscrizione. Per scaricare il modulo di iscrizione e trovare tutte le informazioni utili per iscriversi CLICCA QUI

Bologna: 31/03/2012
Riunione del CDA dell'Associazioe

Carissimi, ieri si è riunito il CDA dell'associazione in preparazione della prossima assemblea. Molte le voci all'ordine del giorno e molte le idee per il 2012.
Era tempo di conteggi e bilanci. Abbiamo ripercorso le molte attività svolte e valutato i prossimi impegni. Vi parleremo di tutto questo alla prossima assemblea.

Ma forse l'idea più forte che è rimasta da questo CDA è la parola IMPEGNO.
Non solo quello di chi già lavora per l'associazione, ma quello di tutti. Abbiamo bisogno di supporto e di voglia di mettersi in gioco.
Abbiamo bisogno di persone che ci aiutino nelle attività, nella promozione dell'associazione, nel seguire gli impegni con le altre associazioni, nel raccogliere fondi, nel trovare parenti/amici/simpatizzanti che possano sostenere, non solo economicamente, la nostra associazione.

Per un'associazione come la nostra l'impegno di tutti significa molto: abbiamo fatto molte belle cose, aiutaci a farne ancora molte.

Bologna: 12/11/2011
Giornata studio ‘UN “DIFETTO” DA SUPERARE : OPZIONI TERAPEUTICHE’

Reduci da un'intensa giornata assieme, di conoscenza, di discussione di apprendimento, di condivisione ed amicizia siamo tornati a casa tutti un po' più sereni e un po' più ricchi dentro.
E' allora il momento giusto per far sentire il nostro piu' caloroso grazie a tutti quelli che hanno contribuito alla riuscita di questa giornata:
I relatori, chi ha organizzato così bene l'evento, chi ha partecipato e chi in un modo o nell'altro ha "fatto la sua parte".

Grazie a tutti di cuore...


Abbiamo registrato molti degli interventi di oggi, provvederemo nei prossimi giorni a sistemare i video, verificarli con i relatori e renderli visibili sul nostro sito, in modo che possano essere un piccolo "tesoro" anche per chi oggi avrebbe voluto ma non è riuscito ad essere con noi.

Bologna: 12/11/2011
Giornata studio ‘UN “DIFETTO” DA SUPERARE : OPZIONI TERAPEUTICHE’

l’ArfSAG Emilia Romagna - Veneto, in collaborazione con le associazioni ISC-CAH di Lombardia, Piemonte, Campania, Sicilia, Lazio e con il contributo e consenso insostituibili dei medici specialisti della clinica Gozzadini e delle altre cliniche pediatriche presidio sanitario ICS-CAH, organizza la

Giornata Nazionale di Studio ISC
UN “DIFETTO” DA SUPERARE : OPZIONI TERAPEUTICHE
Aula Magna Pediatria
Azienda Ospedaliero - Universitaria, Policlinico S. Orsola - Malpighi
via Massarenti 11 – Bologna
sabato 12 novembre 2011


La giornata di studio vuole realizzare un momento d’incontro tra pazienti, medici, psicologi, e specialisti, con l'intento di fornire informazioni sulle nuove opzioni terapeutiche. Vai alla pagina ...