AIRISC - Associazione Inter-Regionale Iperplasia Surrenale Congenita

L’Associazione AIRISC nasce dal progetto di costituire un Ente di Rappresentanza più ampio e a livello nazionale che permetta una maggiore rappresentanza e coesione nelle attività proposte sia congiuntamente (Giornate Studio) che per singola realtà regionale. Tale percorso parte dall'evoluzione dell'Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus che porti progressivamente alla costituzione di una Fondazione nella quale confluiscano anche le altre rappresentanze associative.
Il primo passo verso questo obiettivo è stata la fusione con l'associazione della regione Veneto avvenuto nel 2009.

Il percorso associativo

L’Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus, ufficialmente costituita con atto notarile il 16 novembre 2002, sede legale presso l’Unità Operativa di Pediatria, Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola - Malpighi, Via Massarenti 11, 40138 Bologna, è un’organizzazione di volontariato senza scopo di lucro, che opera nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca scientifica.

Le sue finalità sono:

  • promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della ISC - SAG (Iperplasia Surrenale Congenita - Sindrome Adreno Genitale), al fine di favorirne la diagnosi e la terapia precoci e la cura efficace dei soggetti colpiti;
  • sostenere la ricerca scientifica nel campo della ISC - SAG;
  • ricercare fondi per contribuire alla acquisizione di specifiche apparecchiature medicali;
  • sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza globale dei soggetti affetti e delle loro famiglie;
  • sostenere le famiglie dei soggetti con ISC - SAG mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;
  • organizzare giornate di studio, anche a livello nazionale in collaborazione con le altre associazioni SAG-ISC operanti in Italia, allo scopo di offrire una occasione di
    • - scambio di esperienze di vita (scuola,famiglia, lavoro, sport, amicizia, rapporti sociali, rapporti con l’altro sesso…) tra persone e realtà di regioni diverse,
    • - dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti degli specifici presidi sanitari possano raccogliere direttamente, con visione più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte realisticamente rassicuranti ai loro dubbi, una esauriente informazione sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte dalla medicina moderna, usando nei loro interventi termini chiari, o resi tali da specifiche e puntuali spiegazioni in modo da facilitare il dibattito e renderne i contenuti di semplice comprensione per tutti;
  • pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;
  • stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità.

Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie, costituite da quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati, finalizzati a singole iniziative.

La Associazione AIRISC - ArfSAG Emilia Romagna ONLUS è retta da un Consiglio Direttivo, formato da 15 Consiglieri eletti tra i Soci. Per la progettazione e realizzazione delle attività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica.

Nel 2008 è stata designata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente Nazionale di Rappresentanza dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH operanti in Italia.

La delegazione ha esposto le motivazioni e gli obiettivi dell’iniziativa:

  • costituire un ente nazionale / interregionale per
  • proseguire il cammino intrapreso e perseguire gli obiettivi statutari comuni con maggior efficienza,
  • conferire alle attività istituzionali maggior levatura e continuità,
  • ottimizzare le risorse disponibili e/o reperite,
  • ottenere maggiori ed adeguate attenzione e considerazione presso enti e strutture pubbliche e private a livello nazionale,
  • dare una proiezione e visibilità nazionali al movimento associativo,
  • realizzare, nel rispetto della legislazione vigente, una gestione, nei limiti del possibile, non troppo onerosa in termini di risorse economiche e professionali.

RASSEGNA DEI PRINCIPALI PROGETTI / EVENTI REALIZZATI NEGLI ULTIMI ANNI

2007 Giornata di Studio Nazionale
Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): Terapie alternative, chirurgia cosmetico - funzionale, aspetti psicosociali.

2008 Azione Florinef
Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco salvavita FLORINEF; è tuttora in corso con il supporto di uno studio legale.

2009 Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC)
Condivisione e superamento di un “difetto”

2009 Tesserino - Badge “Salva Vita ISC”:
Gestione (*) di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagrafici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH.
La stampante termografica, il SFW, il personal computer, i materiali di consumo necessari sono stati acquistati dall’associazione, e messi a disposizione della U.O. di Pediatria-Direttore Prof Alessandro Cicognani, perché ne possa usufruire per i propri assistiti. Il Consiglio di Amministrazione ArfSAG ER ha designato il Responsabile di questo servizio a favore dei Soci propri e delle altre associazioni aderenti al Comitato di Coordinamento.
(*) Archivio dei dati anagrafici, delle autorizzazioni per legge sulla privacy, dei formati digitali tesserini, emissione / stampa su badge, aggiornamento e protezione dei dati ed autorizzazioni

2010 Strumentazioni cliniche
Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchiatura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola – Malpighi.

2010 Informazione e sensibilizzazione di enti ed istituzioni sul tema ISC-CAH
Partecipazione alle celebrazioni di SAN PETRONIO dell’ottobre 2010.

2010 Ricerca
Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricercatrice presso la U.O. di Pediatria.

2010 Spettacolo Teatrale "Cenerantolo"
La compagnia Lapsus Production presenta la replica dello spettacolo musicale CENERANTOLO a favore della associazione.

2011 Giornata Nazionale di Studio (ISC)
Un “difetto” da superare: opzioni terapeutiche