AIRISC - Associazione Inter-Regionale Iperplasia Surrenale Congenita

L’Associazione AIRISC nasce dal progetto di costituire un Ente di Rappresentanza più ampio e a livello nazionale che permetta una maggiore rappresentanza e coesione nelle attività proposte sia congiuntamente (Giornate Studio) che per singola realtà regionale. Tale percorso parte dall'evoluzione dell'Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus che porti progressivamente alla costituzione di una Fondazione nella quale confluiscano anche le altre rappresentanze associative.
Il primo passo verso questo obiettivo è stata la fusione con l'associazione della regione Veneto avvenuto nel 2009.

La Brochure dell'Associzione può essere scaricata in formato PDF: QUI

Il percorso associativo

L’Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus, ufficialmente costituita con atto notarile il 16 novembre 2002, sede legale presso l’Unità Operativa di Pediatria, Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola - Malpighi, Via Massarenti 11, 40138 Bologna, è un’organizzazione di volontariato senza scopo di lucro, che opera nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca scientifica.

Le sue finalità sono:

  • promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della ISC - SAG (Iperplasia Surrenale Congenita - Sindrome Adreno Genitale), al fine di favorirne la diagnosi e la terapia precoci e la cura efficace dei soggetti colpiti;
  • sostenere la ricerca scientifica nel campo della ISC - SAG;
  • ricercare fondi per contribuire alla acquisizione di specifiche apparecchiature medicali;
  • sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza globale dei soggetti affetti e delle loro famiglie;
  • sostenere le famiglie dei soggetti con ISC - SAG mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;
  • organizzare giornate di studio, anche a livello nazionale in collaborazione con le altre associazioni SAG-ISC operanti in Italia, allo scopo di offrire una occasione di
    • - scambio di esperienze di vita (scuola,famiglia, lavoro, sport, amicizia, rapporti sociali, rapporti con l’altro sesso…) tra persone e realtà di regioni diverse,
    • - dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti degli specifici presidi sanitari possano raccogliere direttamente, con visione più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte realisticamente rassicuranti ai loro dubbi, una esauriente informazione sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte dalla medicina moderna, usando nei loro interventi termini chiari, o resi tali da specifiche e puntuali spiegazioni in modo da facilitare il dibattito e renderne i contenuti di semplice comprensione per tutti;
  • pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;
  • stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità.

Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie, costituite da quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati, finalizzati a singole iniziative.

La Associazione AIRISC - ArfSAG Emilia Romagna ONLUS è retta da un Consiglio Direttivo, formato da 15 Consiglieri eletti tra i Soci. Per la progettazione e realizzazione delle attività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica.

Nel 2008 è stata designata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente Nazionale di Rappresentanza dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH operanti in Italia.

La delegazione ha esposto le motivazioni e gli obiettivi dell’iniziativa:

  • costituire un ente nazionale / interregionale per
  • proseguire il cammino intrapreso e perseguire gli obiettivi statutari comuni con maggior efficienza,
  • conferire alle attività istituzionali maggior levatura e continuità,
  • ottimizzare le risorse disponibili e/o reperite,
  • ottenere maggiori ed adeguate attenzione e considerazione presso enti e strutture pubbliche e private a livello nazionale,
  • dare una proiezione e visibilità nazionali al movimento associativo,
  • realizzare, nel rispetto della legislazione vigente, una gestione, nei limiti del possibile, non troppo onerosa in termini di risorse economiche e professionali.

RASSEGNA DEI PRINCIPALI PROGETTI / EVENTI REALIZZATI NEGLI ULTIMI ANNI

2007 Giornata di Studio Nazionale
Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): Terapie alternative, chirurgia cosmetico - funzionale, aspetti psicosociali.

2008 Azione Florinef
Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco salvavita FLORINEF; è tuttora in corso con il supporto di uno studio legale.

2009 Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC)
Condivisione e superamento di un “difetto”

2009 Tesserino - Badge “Salva Vita ISC”:
Gestione (*) di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagrafici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH.
La stampante termografica, il SFW, il personal computer, i materiali di consumo necessari sono stati acquistati dall’associazione, e messi a disposizione della U.O. di Pediatria-Direttore Prof Alessandro Cicognani, perché ne possa usufruire per i propri assistiti. Il Consiglio di Amministrazione ArfSAG ER ha designato il Responsabile di questo servizio a favore dei Soci propri e delle altre associazioni aderenti al Comitato di Coordinamento.
(*) Archivio dei dati anagrafici, delle autorizzazioni per legge sulla privacy, dei formati digitali tesserini, emissione / stampa su badge, aggiornamento e protezione dei dati ed autorizzazioni

2010 Strumentazioni cliniche
Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchiatura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola – Malpighi.

2010 Informazione e sensibilizzazione di enti ed istituzioni sul tema ISC-CAH
Partecipazione alle celebrazioni di SAN PETRONIO dell’ottobre 2010.

2010 Ricerca
Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricercatrice presso la U.O. di Pediatria.

2010 Spettacolo Teatrale "Cenerantolo"
La compagnia Lapsus Production presenta la replica dello spettacolo musicale CENERANTOLO a favore della associazione.

2012 Spettacolo "IL CENERANTOLO"
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER"

2013 Ricerca
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER" per le Unità di Pediatria di Bologna e Padova

2014 Giornata Nazionale di Studio (ISC)
Un "difetto" da superare: l'evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta

La Brochure dell'Associzione può essere scaricata in formato PDF: QUI