Giornata Nazionale di Studio (ISC)

ISC: una assistenza centrata sulla Persona

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Bologna | 3 Giugno 2017
Camplus Bononia - Via Sante Vincenzi, 49/51, 40138 Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577
Mappa e contatti

ore 9.00 registrazione | iscrizione
ore 9.30 SALUTO INTRODUTTIVO
Prof. Andrea Pession | Direttore U.O. Pediatria
Azienda Ospedaliero- Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Prof. Laura Mazzanti | Responsabile Programma Endocrinologia U.O.
Pediatria - Pession Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Policlinico Ospedaliero Universitario S.Orsola-Malpighi
ore 9.45 APERTURA DEI LAVORI
Ing. Rocco Garcea
Presidente ArfSAG Emilia-Romagna

prima parte | IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE

moderatore Dr. Antonio Balsamo


ore 10.00 Dr. Gianni Russo
IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

ISC: forme cliniche, accesso ai farmaci e ai nuovi farmaci

ore 10.25 Dr. Nicola Improta
Università Federico II, Napoli

Attribuzione di sesso: screening prenatale, diagnosi alla nascita, diagnosi tardiva

ore 10.50 Dr.ssa Nella Augusta Greggio
MD Responsabile UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia Azienda Ospedaliera-Università di Padova

Aspetti ginecologici e ostetrici, chirurgici e post chirurgici

ore 11.15 DIBATTITO E DOMANDE SUI TEMI TRATTATI
ore 11.15 COFFEE BREAK
ore 11.55 Dott.ssa Sofia Vissani e Dott.ssa Rita Ortolano
Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

Risultati auxologici e psicologici del progetto PREDEX: famiglie trattate in epoca prenatale

ore 12.25 Dr. Federico Baronio
Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

Ingegner Giorgio Dal Maso
ArfSAG Emilia-Romagna

Sviluppo di una APP su smartphone per “carta steroidea”: emergenza dinamica ed aggiornabile

ore 12.45 DIBATTITO E DOMANDE SUI TEMI TRATTATI
ore 13.00 BUFFET E LIBERO SCAMBIO DI IDEE E PROBLEMI

seconda parte | L’ADOLESCENTE MATURO E L’ADULTO

moderatore
Prof.ssa Alessandra Cassio


ore 14.30 Dr. Antonio Balsamo e Dott.ssa Alessandra Gambineri
Coordinatori Endo-ERN per Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Unità Operative di Pediatria ed Endocrinologia, Bologna

Centri di Riferimento Europei per le Malattie Rare Endocrinologiche (Endo-ERN) – Fotografia dei Centri Nazionali

ore 14.50 Dott.ssa Maria Iole Colombini
Servizio Psicologia U.O. Pediatria-Neonatologia IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

Supporto psicologico: quando, a chi rivolgerlo, in che modo.

ore 15.10 Dott.ssa Lilia Baldazzi e Dott.ssa Soara Menabò
Laboratorio di Genetica Molecolare - U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna

Risultati del Progetto di ricerca Geni rari Iperplasia Surrenale congenita

ore 15.30 dibattito sui temi trattati; testimonianza dei “protagonisti” con ISC e discussione generale
ore 16.00 CONCLUSIONI - CHIUSURA LAVORI


Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH]. Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita, nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.



Organizzazioni

Associazione Inter-Regionale ISC-Iperplasia Surrenale Congenita ONLUS
ArfSAG Onlus Emilia Romagna

Albo Associazioni Volontariato Regione Emilia Romagna Prot. 12058 Anno 2008
Registro del Volontariato della Provincia di Bologna Protocollo N.° 88434 / 2005 c/o Unità Operativa Pediatria
Azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola - Malpighi via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
www.airisc.it; E-mail: associazione@airisc.it; Tel.(0039) 334 2969632
Presidenza : Rocco Garcea tel. 347 5235503 - e-mail: rocco.garcea@unibo.it
Vice Presidenza : Vincenza Maugeri Tel. 349 7774749 - e-mail: vincenzamaugeri@gmail.com
Responsabile Comitato Scientifico: Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca ISC Azienda Ospedaliero - Universitaria S. Orsola - Malpighi di Bologna

LOMBARDIA
Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita I.S.C. Onlus Lombardia
Sede legale: c/o Ospedale San Raffaele - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico - U.O. Pediatria-Neonatologia Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza - via Olgettina, 60 Milano - Tel. (+39) 02.2643.2625
Casella Postale n. 76 23801 Caloziocorte (LC)
Tel, (+39) 348.7267.416 - email: i.s.c@tiscali.it - sito web: www.iperplasia.it

PIEMONTE
Arfsag Onlus Piemonte
piazza Polonia, 94 10126 Torino
Tel. (+39) 347.2623.193 - email: arfsagp@libero.it

SICILIA
Arfsag Onlus Sicilia
via Trabucco, 180 90146 Palermo
Tel, (+39) 320.3129.994 / 339.5247.643 - email: amesag-onlus@libero.it

CAMPANIA
Arfsag Onlus Campania
via Vittorio Veneto, 205 80058 Torre Annunziata (NA)
email: arfsagcampania@libero.it - sito web: www.arfsag.it